Ira Soelistyo

Ira Soelistyo, Pendiri Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia (YKAKI)

Dirikan “Rumah Kita” Berdasarkan Pengalamannya Saat Mendampingi Sang Anak yang Menderita Kanker Darah

Meski sudah dibantu dalam hal pembiayaan, banyak anak penderita kanker tidak melanjutkan pengobatannya. Hal ini membuat pengobatan kanker tidak tuntas dan dapat kambuh kembali. Banyak faktor yang melatarbelakangi, diantaranya adalah tidak ada biaya untuk makan dan menginap selama keluarga mendampingi anaknya yang sedang dirawat inap. Lewat Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia, Ira Soelistyo mendirikan rumah singgah yang diperuntukkan bagi orang tidak mampu selama mendampingi anaknya yang sedang rawat inap maupun rawat jalan. Apa yang melatarbelakangi Ira mendirikan rumah singgah tersebut?

Minggu (05/04) sore, sebuah rumah yang terletak di Jalan Waru no 12 Pondok Labu Cilandak, Jakarta Selatan itu tampak sepi. Lolongan anjing dari dalam rumah seolah memberitahukan kepada empunya rumah bahwa ada orang yang datang. Benar saja, tak lama kemudian seorang wanita paruh baya mengenakan batik, keluar dari sebuah garasi mobil. Senyum dan sapa ramahnya menyambut kedatangan Realita pada sore itu. Dialah Ira Soelistyo, salah seorang pendiri Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia (YKAKI) sekaligus menjabat sekretaris di Yayasan tersebut. Selama puluhan tahun hidupnya didedikasikan untuk membantu anak penderita kanker di Indonesia. Lewat aksi sosialnya, sudah banyak anak penderita kanker yang ditolongnya. Kegiatannya pun tidak hanya di dalam negeri, tetapi juga di luar negeri.

Ira Soelistyo yang kerap disapa Ira ini lahir di Surabaya pada 20 Agustus 1952. Ia anak kedua dari lima bersaudara. Ayahnya adalah TNI Angkatan Laut yang sering berpindah-pindah tugas. Meski ia lahir di Surabaya, namun menjalani pendidikan Sekolah Dasar hingga Kuliah di Jakarta. “Saya numpang lahir saja di Surabaya,” candanya. Setelah menamatkan kuliah di Universitas UPN ia bekerja di Setdco, perusahaan telekomunikasi milik Setiawan Djodi. Tak lama bekerja, ia menikah dengan Soelistyo Soenarjo, seorang konsultan property. Dari pernikahannya dengan Soelistyo Soenarjo, Ira dikaruniai dua orang anak, Aditiya Wijaksono (alm.) dan Tiya (25).

Seiring perjalanan waktu, ada satu pengalaman pahit yang harus dilaluinya pada tahun 1983. “Anak pertama saya terkena kanker darah,” aku Ira. Pada mulanya Ira menduga Adit kurang vitamin, jadi ia memberinya vitamin. Namun setelah satu bulan berlalu, kondisi Adit tak kunjung berubah. Karena penasaran dengan kondisi anaknya, Ira lalu membawa Adit ke Rumah Sakit Cipto Mangun Kusumo (RSCM). Bak disambar geledek di siang bolong, setelah diperiksa ternyata Adit terkena kanker darah. “Pada awalnya saya sempat tak percaya mendengar berita itu,” kenangnya. Dan anehnya lagi dokter yang memeriksa mengatakan, berobat di mana saja, Adit tidak bisa disembuhkan.

Meski mendapat penjelasan seperti itu, Ira tak menyerah begitu saja. Ia lantas mencari berbagai informasi mengenai kanker darah (leukemia) di rumah sakit luar negeri. “Saya telepon ke rumah sakit Australia tidak bisa karena sudah di obati, telepon ke Amerika juga mendapat jawaban yang sama. Tapi saya disarankan oleh dokter di Amerika untuk berobat ke negeri Belanda,” urainya. Setelah disarankan untuk ke negeri Belanda oleh dokter Amerika, Ira lalu mengontak dokter yang berada di RS Belanda. Dokter yang berada di sana siap mengobati anaknya.

Tak banyak membuang waktu, setelah mengurus semua perijinan, dengan modal nekat dan uang pas-pasan, ia langsung terbang ke negara kincir angin tersebut. Sesampainya di sana ia langsung ditangani oleh Prof. A. Voute. Tapi sebelum diobati, profesor itu bertanya kepada Ira, ”Kalau saya mengobati anak ibu, ibu harus lihat dulu pasien yang lain.” Lalu Ira pun diajak berkeliling rumah sakit melihat para pasien leukemia. Ada yang sudah berobat selama 5 tahun dan bahkan ada yang 7 tahun. “Setelah melihat pasien ada yang menderita 7 tahun itu, saya baru mulai tenang dan tidak panik lagi,” aku Ira.

Tujuan sang profesor mengajak Ira berkeliling melihat pasien adalah untuk memberikan kesiapan mental terlebih dahulu kepada Ira sebelum memeriksa anaknya. Sebab pengobatan kanker anak semata-mata bukan hanya hubungan antara pasien dan dokter, tapi juga melibatkan orang tua. Orang tua sangat berperan penting dalam proses kesembuhan anak, sebab orang tua adalah orang yang paling dekat dengan anak. Dengan selalu memberikan motivasi dan kasih sayang kepada anak, akan lebih cepat dalam proses penyembuhan.

Selama di Belanda, karena biaya hotel mahal, Ira dan anaknya ditampung di Biara, tinggal bersama para suster. Ira mengaku selama anaknya berobat di Belanda tidak terasa sedang berobat sebab setelah diobati boleh pulang ke Biara dan jalan-jalan. “Jadi, anak saya tidak merasa diobatin,” cerita Ira. Selain itu dokter memperlakukannya dengan penuh keramahan sehingga anak tidak merasa takut ketika bertemu dokter. Kurang lebih 8 bulan Ira dan anaknya berada di Belanda, setelah kondisi anaknya mulai membaik, Ira lalu kembali ke Jakarta.

Ira mengaku selama berobat di Belanda banyak sekali pengalaman berharga dan berkesan yang tidak ia temukan di Indonesia. Makanya ia bertekad setelah kembali ke Indonesia harus memberikan sesuatu untuk para penderita kanker anak di Indonesia. Ketika pulang ke Indonesia, kegiatan pertama kali yang ia lakukan adalah membantu para anak penderita kanker yang kesulitan biaya dengan cara mencarikan donatur. Selain itu ia juga membantu pengadaan obatnya. Ira bekerja sama dengan dirjen POM untuk mendatangkan obat dari Belanda karena ia memiliki relasi dengan para dokter di Belanda. “Sebagai orang tua yang memiliki anak kanker leukemia, saya merasa terpanggil untuk membantu orang yang tidak mampu. Sebab, selain biayanya mahal, obatnya saat itu hanya ada di Belanda,” jelasnya.

Saat anaknya harus kontrol lagi ke Belanda, Ira berfikir kenapa tidak dipanggil saja dokternya ke Indonesia. ”Saya merasa egois sekali kalau harus berobat ke Belanda padahal banyak anak Indonesia yang terkena kanker tapi tidak bisa berobat ke luar,” batinnya. Setelah berfikir, akhirnya ia menemukan ide untuk mengumpulkan orang tua dari para anak penderita kanker yang pernah berobat ke Belanda untuk mendatangkan Prof. A. Voute, dokter kanker dari Belanda dengan cara patungan membiayai pesawat. Ira juga menawarkan kerja sama dengan RS Pertamina untuk kontrol tempat praktik dokter. “Jadi kita tanggung tiketnya, RS Pertamina tanggung biaya hotelnya,” paparnya. Setelah dari RS Pertamina, Prof. A. Voute juga ditawarkan ke beberapa rumah sakit yang lain di Surabaya dan Semarang. Prof. A. Voute, selain dokter kanker juga menjabat ketua perhimpunan dokter-dokter kanker anak sedunia.

Berbekal pengalaman mendampingi anaknya yang sakit, dari mulai saat berobat ke negara Belanda sampai mendatangkan dokter dari Belanda, akhirnya Ira mengajak beberapa orang tua yang pernah berobat ke negeri Belanda untuk mendirikan sebuah Yayasan Kanker Anak. Setelah diadakan beberapa kali pertemuan, akhirnya disepakati membentuk Yayasan Onkologi Anak Indonesia (YOAI). Ira sendiri diamanahi untuk duduk sebagai ketuanya. “Saat itu ada 9 orang pendiri, 6 orang tua penderita dan 3 orang bukan orang tua penderita,” terangnya. YOAI sendiri didirikan bertujuan untuk menolong para anak penderita kanker yang kurang mampu.

Anaknya Meninggal. Sebagai orang tua, Ira sudah berusaha semaksimal mungkin dalam mengobati anaknya. Namun ternyata Tuhan berkehendak lain. Pada umur 25 tahun, anaknya dipanggil Yang Maha Kuasa. Bagi Ira, anaknya bisa bertahan sampai umur 25 tahun adalah suatu mukjizat tersendiri. Sejak itu Ira berfikir bahwa ia saja yang sudah berusaha semaksimal mungkin mengobati anaknya sampai ke negeri Belanda tapi anaknya tidak bisa tertolong, bagaimana dengan orang-orang yang tidak punya biaya untuk berobat ke luar negeri.

Oleh karena itu, selain aktif di YOAI, Ira juga aktif di ICCCPO (The International Confederation of Childhood Cancer Parent Organization) yaitu lembaga kanker anak internasional. Sebagai anggota ICCCPO tentunya Ira sering berkeliling dunia untuk mengkampanyekan pentingnya peran orang tua dalam membantu penyembuhan kanker anak. Dengan kesibukannya itulah akhirnya ia melepaskan jabatan ketua YOAI dan selanjutnya kepemimpinan YOAI dipegang oleh Rahmi Taher dan Ira sendiri menjabat sebagai pembina. Tak lama menjadi pembina, ia pun mengundurkan diri lagi dan membentuk Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia (YKAKI).

Membentuk YKAKI. Pendirian YKAKI menurut Ira bukanlah untuk menyaingi YOAI, melainkan untuk melengkapi apa yang belum digarap oleh YOAI. Sebab, selama menjadi ketua YOAI, Ira banyak menemukan fakta di lapangan, banyak pasien yang sudah diberi pertolongan biaya pengobatan namun tidak melanjutkan karena terbentur masalah ongkos transportasi, biaya makan, dan penginapan. Nah, dari pengalaman itulah Ira bersama dua orang kawannya yaitu Pinta Manullang dan Hj. Aniza M. Santosa yang juga pernah terlibat di YOAI sepakat untuk mendirikan YKAKI.

Salah satu program YKAKI adalah membuat “rumah kita” sebagai sarana tempat tinggal sementara bagi para penderita serta keluarga yang sedang rawat inap maupun rawat jalan yang diharapkan dapat menunjang pengobatan dan perawatan secara tuntas. Rumah Kita ini terletak di Jln Percetakan Negara XI Gg. 2 No. 32 RT 09/RW 04 Kelurahan Rawa Sari, Kecamatan Cempaka Putih, Jakarta Pusat. Jarak Rumah singgah YKAKI ini sangat berdekatan dengan RSCM sehingga memudahkan para pasien. Untuk sampai di RSCM, dari Rumah Kita cukup hanya sekali naik kendaraan dengan biaya hanya Rp 2000. Selain jaraknya yang cukup dekat, lokasi Rumah Kita ini berada di daerah yang cukup asri sehingga terhindar dari polusi udara. Rumah kita sendiri hanya menampung enam keluarga.

Keberadaan rumah singgah bagi keluarga anak pasien kanker ini sangat berarti. Sebab, selain tidak dipungut biaya, YKAKI juga menyediakan semua kebutuhan pokok sehari-hari seperti beras, minyak, gula, dan lain-lain. Tidak hanya kebutuhan pokok, rumah singgah di YKAKI juga dilengkapi berbagai fasilitas seperti TV dan telepon. “Selain sebagai rumah singgah, para penghuni juga bisa sharing sehingga bisa bertukar pengalaman dengan teman-temannya sesama penderita kanker,” jelasnya. “Tidak banyak persyaratan untuk bisa tinggal di Rumah Kita, syaratnya hanya bersedia merawat dan mencuci perabotan yang dipakai serta mau menjaga kebersihan rumah bersama para penghuni lain,” jelasnya.

Dirikan Sekolahku. Kepedulian YKAKI bukan hanya sebatas memberikan fasilitas rumah singgah saja. Karena pengobatan kanker membutuhkan waktu lama dan seringkali pasien harus tinggal di rumah sakit hingga meninggalkan bangku sekolah, agar para penderita tidak ketinggalan pelajaran, selama menjalani pengobatan, mereka juga diberikan pelajaran. YKAKI bekerja sama dengan homeschooling Kak Seto untuk memberikan pelajaran. “Untuk tempatnya, kita diberi ruangan khusus oleh pihak RSCM di bangsal perawatan anak kelas tiga untuk proses belajar mengajar,” terangnya. Sedangkan waktu belajarnya adalah seminggu dua kali.

Ide membuat homeschooling di rumah sakit ini berdasarkan pengalaman Ira dan rekan-rekannya saat anaknya berobat di Belanda dan ini merupakan terobosan baru agar ketika pulang ke rumah, bisa langsung kembali ke sekolah. “Program ini merupakan program pertama kali yang ada di Indonesia. Mudah-mudahan bisa diterapkan di rumah sakit yang lain,” bebernya.

Program YKAKI lainnya adalah mengumpulkan data anak penderita kanker di Indonesia dengan memberikan komputer dan printer di lima rumah sakit yaitu, RSU Cipto Mangun Kusumo (Jakarta), RS Kanker Dharmais (Jakarta), RSU Adam Malik (Medan), RSU Sanglah (Denpasar) dan RSU Prof. R.D. Kandau (Manado). Sumbangan komputer dan printer ini diharapkan dapat mendukung terlaksananya pencatatan jumlah insiden anak penderita kanker yang lebih akurat. Data statistik jumlah insiden dibutuhkan guna melaksanakan optimalisasi penanggulangan kanker. Sebab selama ini belum ada jumlah pasti anak penderita kanker, padahal menurut data statistik resmi dari IARC (International Agency for Research on Cancer) menyatakan bahwa 1 dari 600 anak akan menderita kanker sebelum umur 16 tahun.

Rupanya, kepedulian YKAKI dalam membantu para anak penderita kanker bukan hanya membuat rumah singgah dan sekolahku saja, YKAKI juga mengadakan berbagai kegiatan lainnya seperti penyuluhan kepada kelompok-kelompok masyarakat, dan pemberian konseling bagi anak-anak penderita kanker. Program lainnya adalah mengadakan pelatihan nasional bagi perawat anak bekerja sama dengan Fakultas Ilmu Keperawatan Universitas Indonesia. Doel

Side Bar I

Kanker pada Anak Masih Bisa Diobati

Bagi sebagian ibu-ibu, mungkin ketika mendapati anaknya sakit kanker, akan mengalami penyesalan dan bahkan mungkin menyalahkan Tuhan karena telah memberikan anaknya sebuah penyakit yang mematikan. Penyakit kanker pada anak membutuhkan penanganan dengan keahlian, sarana, dan prasarana khusus. Apabila kanker menimpa anak, akan merupakan beban yang sangat kompleks bukan hanya bagi orang tua, tetapi juga bagi saudara-saudaranya, dokter, perawat, sekolah, dan masyarakat lingkungannya.

Kanker pada anak sendiri mencapai 1% dari jumlah penyakit kanker secara menyeluruh. Namun kanker pada anak dapat disembuhkan bila dideteksi secara dini dan apabila pengobatan serta perawatan dilaksanakan dengan sarana dan prasarana yang memadai. Berbeda dengan kanker orang dewasa yang tidak bisa disembuhkan. Meski diobati, hanya agar tidak menderita sakit dan memperpanjang umur.

Adapun di antara gejala-gejala pada anak penderita kanker adalah, pertama, bintik putih pada mata atau “mata kucing”, mata tampak lebih besar, mata menonjol, peredaran mata secara spontan, dan mata mendadak juling. Umumnya ini terjadi pada anak di bawah usia 4 tahun. Kedua, pembekakkan, misalnya pada hati, limpa, leher, buah zakar, kelenjar getah bening, dan tulang. Ketiga, rasa nyeri pada tulang atau sendi. Keempat, tanda-tanda neurologis, sakit kepala yang berkepanjangan dan disertai mual atau muntah yang menyemprot pada saat bangun tidur, gangguan keseimbangan, penurunan kesadaran, kejang, kelumpuhan anggota gerak, dan otak syaraf. Doel